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家有歡呼兒 記得要呼吸

 
  
「你要活就要呼!你要活就要呼……」每當兒子「忘」了呼吸,媽媽就會拿著「愛的小手」拍打他的小腿;「燁燁現在會呼吸,是被嚴格訓練出來的!」陳顥尹說。

「嗶!嗶!嗶……」呼吸器的警鳴聲在半夜顯得特別大聲!陳顥尹習慣性地起來先捏住兒子燁燁的鼻子、摀住嘴巴……燁燁深深地吸了一口氣,呼吸器才停止了鳴聲。每天晚上,呼吸器只要沒偵測到燁燁的呼吸,就會隨時警鳴;所以這些年來,顥尹一天睡不到三小時,她總是要等到警鳴聲停止後,輕輕拍打著燁燁,安撫著心肝寶貝進入夢鄉,然而,臉上掛著的是一抹心疼的笑容。

呼吸之間 摯愛生命險救回

2000年,陳顥尹的兩個孩子同時染上腸病毒,六歲的大兒子宗翰治療後痊癒了;四個月大的小兒子燁燁卻在醫院裡與死神拚搏!最後雖然搶回一命,卻需要氣切、插管,有多重學習障礙等嚴重後遺症。迄今,燁燁十三歲了,仍然無法自行吞嚥,必須依賴鼻胃管灌食。

顥尹回想當時燁燁感染腸病毒的狀況:「他是全身僵硬的,然後就是連手啊,眼睛什麼都不會動!」當時她很慌,卻不知道什麼叫「難過」?只是不停的反覆問醫生:「孩子會不會好?」那種無助、無法預知未來的心情難以言喻!最後,顥尹只希望救回孩子,她向佛菩薩祈求,不管孩子恢復狀況如何,她都願意終生照顧他,並開始為燁燁茹素植福。

就這樣,顥尹在醫院、家庭往返中奔波,直到2004年,才將燁燁帶回家中照護;卻在此時,顥尹的先生往生了!日後照顧兩個孩子的重擔,完全由她一肩挑起。

擔任志工 為子奉獻無怨尤

「幸福有沒有在我身邊……那就是我快樂的臉……」燁燁早上六點半起床就哼唱著「幸福的臉」,媽媽一邊為燁燁抽痰、護理氣切傷口、刷牙、洗臉……「來!吸氣!吐氣!」一吸一吐之間,是母子倆的默契,顥尹熟稔的插著鼻胃管,燁燁因不適而眼角泛著淚光,令人不捨!

照顧一個多重障礙又無法自行吞嚥的孩子,是常人無法體會的!每天灌食六次,每次約需二十分鐘;抽痰、插管、護理傷口等工作,一年三百六十五天,天天都是現在進行式。因為照護上的困難,燁燁從幼稚園至今七年級了,顥尹皆全程陪讀;也因為有同理心和愛心,她總是在校義務擔任特教班志工,協助老師照顧其它身障的孩子。而且在「臺灣歡呼兒協會」的陪伴下,帶著燁燁到處分享心路歷程,鼓勵有相同境遇的家長打開心門、勇敢面對人生,珍惜每個寶貴的生命。

「我第一次看到顥尹的時候,覺得她一個小小的身軀,背著一個很重的背包,還要牽著她的孩子上下公車,她真的非常的辛苦!」特教老師吳美珠十分敬佩顥尹的母愛,並讚歎她是老師的好幫手。吳老師說:「其他孩子便便、鬧脾氣或喝水弄溼衣服……她都可以立即幫忙處理。」

為母則強 長子感恩母愛暖

「我睡著了,媽媽會把我抱到床上,蓋好棉被;半夜餓了,媽媽問我要不要吃東西;就算上下學沒有人來接,我相信媽媽還是很愛我的。」弟弟需要媽媽全天候照護,陪伴大兒子宗翰的時間自然比較少,但宗翰仍能感受到媽媽的愛,而且貼心地幫弟弟灌食、洗澡,甚至在小學四年級就學會幫弟弟抽痰、插鼻胃管。

宗翰表示,媽媽一路走來很辛苦,但給他的生活教育是正向、樂觀、積極的人生態度。「我要感謝媽媽,讓我這一生走來很勇敢,她教我無任如何都要堅強,因為有她,我才有辦法讀到大學。」目前大學一年級的宗翰雖離家求學,但只要假日沒課時,一定回家照顧弟弟。他說,這樣媽媽才有空去買菜,或是去做她想做的事情。

身為長子的宗翰,期許自己將來有份穩定的工作,要讓媽媽很快樂地過她想過的平凡日子。他靦腆表示:「我是運動員,比較不敢講,其實我是真的很愛媽媽。」看到母子相擁,兄友弟恭的溫馨氛圍,不禁讓人為這一家三口喝采與祝福。

心懷感恩 樂觀走過坎坷路

「再難過,時間都會過啦!」即使曾經痛哭,狂哭發洩過後,她告訴自己:「哭完,我就重新開始,我可以跌到谷底,但是我不會死,我就一定會再爬起來。」她沒有怨懟,了悟因緣果報,認為既然是緣份,就該接受。顥尹也常常跟燁燁說:「我們度過了這輩子,下輩子我們就會好命了。」顥尹知命、認命,也很知福、惜福,滿懷感恩的心,感謝身邊許多貴人的幫助。

慈濟訪視志工劉李素月原是來關懷膚慰這一家人的,反而被顥尹的堅強毅力所感動。「看她帶她的小兒子,覺得她很偉大,她說不辛苦。」劉李素月與顥尹多年相處之下,情同姊妹。有時,素月若是送結緣麵包與顥尹分享,顥尹就會將省下的早餐費投入竹筒撲滿內,轉為回饋社會的一分小心意。

劉李素月說:「她心不貪,很正念、正信,她的心好像一朵燦爛的花。」笑容滿面是顥尹帶給外人的印象;正向、樂觀是支持她走過坎坷的信念。

迎向陽光 珍惜幸福不覺苦

因家庭背景、生活環境不同,顥尹擔心大兒子成長路上會走偏;有時,宗翰面對媽媽的叨唸,忍不住說:「你去當慈濟志工啦!人家志工都不會罵人。」於是,2012年3月,顥尹開始參加「新泰區社區志工研習課」。她笑笑說:「我也會累啊!也想要休息,每個月社區志工課的時間,就是我的放假日。」

「不要認為我們很可憐,只要給我們加油!」她總向佛菩薩虔誠祈願:「祈求佛菩薩能減低燁燁的人生困難,儘管是一點點也好,就算將來我不在了,照顧他的人也不會那麼辛苦。」慈母光輝映照著合十的雙手,有如向陽的向日葵,掛著陽光般的燦爛笑容,「苦」似乎未曾在顥尹的生命中留下痕跡!一位母親的心願,是希望燁燁將來可以自己吞嚥,母子倆可以手牽手去做志工,去做環保,快快樂樂地走完這輩子。

(文:黃筱淇 臺北報導 2013/12/13)
 
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